Skriv ut
Kategori: Nyheter

Johan Fischier, diabetessköterska och Eva Toft, diabetesläkare, Diabetesmottagningen, Ersta Sjukhus, Stockholm

Inledning

Våren 2020 fick många i vården abrupt skifta arbetssätt och arbetsuppgifter. Till följd av viruspandemin blev fysiska besök på diabetesmottagning till stor del ändrade till olika former av distanskontakter.

På Ersta sjukhus har vi sen flera år prövat olika modeller för virtuell mottagning. Den plattform vi ”fastnat för” på diabetesmottagningen är Vista Dialog, ett system som utvecklats av diabetessjuksköterska Johan Fischier, då på Akademiska sjukhuset i Uppsala och sedan några år på Ersta diabetesmottagning.

I skrivande stund är 500 patienter anknutna till den virtuella mottagningen. 

Bakgrund

Definition distansvård/virtuell mottagning - vad menar vi?

Virtuell mottagningutgör en del av det större begreppet E-hälsa,som i sin tur även omfattar Telemedicin och M-Health– mobil hälsa. M-Health beskrivs som ”användning av mobil och trådlös teknik för att stödja uppnåendet av hälsomål”.  

Inom diabetesområdet kan mobil hälsa handla om automatiska sms-påminnelser för insulingivning och annan medicinering, fysisk aktivitet och glukostestning. Till M-hälsa räknas även appar för kolhydraträkning och insulindoskalkylering liksom rapportsystem från glukosmätare, pumpar och sensorer, så som Diasend, LibreView, CareLink. 

Telemedicin har använts länge inom klinisk verksamhet för kommunikation mellan olika vårdgivare, för distanskonsultationer, konferenser och för undervisning av studenter. Telemedicin har även använts mellan vårdgivare och patient, t ex för att överbrygga geografisk distans, men då vanligtvis initierat av vårdgivaren.

Med virtuell mottagning menar vi en plattform för kommunikation ”on demand” som används av patienter när fysisk närvaro på mottagningen inte är nödvändig. Den virtuella mottagningen har ett större värde än vad enbart telefonkontakt ger. 

Digital patientvård inom e-hälsoområdet har i stort blivit synonymt med nätläkartjänster. Det är olyckligt eftersom digital vård också innebär det som nu bedrivs på bland annat vår diabetesmottagning, d v s en möjlighet för patienter med kroniska sjukdomar – i det här fallet diabetes – att ha den nödvändiga kontinuerliga kontakten med vårdgivaren utan att behöva avsätta tid för fysiska möten med allt vad det innebär. 

Att kunna ha videomöten är i sig inte något nytt. Skype presenterades redan i början av 2000-talet. De flesta användare har haft möjligheten att använda video i sina smarta mobiler under många år, men få har utnyttjat möjligheten - förrän möjligen nu. Är det då enbart videomötet som definierar den virtuella mottagningen?

För närmare 6 år sedan, genom ett innovationsprojekt på Akademiska sjukhuset, undersöktes möjligheten att bedriva distansvård med personer med typ 1-diabetes. Videomöten var då inte det mest centrala. Det främsta målet var att förändra strukturen för mötet och kontakterna mellan patient och vårdgivare. Genom fokusgrupper och i intervjuer med unga vuxna patienter framkom det tydligt att själva sjukhusmiljön för många utgjorde ett filter att ta sig igenom. Besöken upplevdes ske helt på vårdgivarens villkor. Patienten avtvingades personliga data om sig själv som sedan bedömdes och patienten fick godkänt eller underkänt.

De som hade misslyckats fick återkomma någon månad senare och visa om de hade lyckats bättre osv. Här kunde många av patienterna spontant beskriva sin frustration och hjälplöshet över att försöka förändra något som t ex att sänka sitt HbA1c.

En del kände sig motiverade när de satt på mottagningen men så fort de kommit tillbaka i vardagen var allt glömt och några skulle komma tillbaka med samma dåliga resultat som gången innan. Frågan man ställde sig var om vårdgivarna istället kunde fungera som bollplank, stöd och support mellan besöken på mottagningen. Det kanske skulle öka möjligheten att både upprätthålla motivationen för dem som behövde det och inte minst öka chanserna att patienterna uppfyllde sina egna formulerade mål. 

Det var för detta syfte som den virtuella mottagningen Vista Dialog kom till. Vista Dialog används utan kommersiella vinstintressen på Ersta sjukhus,Nu skulle patienten kunna kontakta sin vårdgivare, som de kände och hade förtroende för, precis när som helst för icke akuta frågor och problem, lika enkelt som de textade till sina kompisar.

”Jag har haft diabetes typ 1 sen jag var liten. Det har aldrig varit så bekvämt som nu med vårdkontakter. Det finns en app som heter Vista Dialog. Det är en chatt som man chattar med till sin sjuksköterska eller till sin läkare.Det är väldigt smidigt och bekvämt att kunna ta upp det som precis har hänt, t ex att jag får skyhögt blodsocker trots att jag har tränat och gjort ”rätt” med kost och insulinintag. Då blir jag frustrerad och ångesten kan utvecklas. Men istället för att kämpa för att förstå så skriver jag direkt vad som har hänt i appen. Då får jag paus i hjärnan och kan släppa det som har hänt. Och så är det bara vänta tills diabetessjuksköterskan svarar.
 

Det är väldigt bekvämt att jag kan ta upp det direkt i appen istället för att vänta till nästa sjuksköterskebesök. Det brukar vara flera månader dit. Och då har man redan glömt bort vad det var det som hände, framför allt i detaljer om kost och insulinintag.Man kan ocksåställa enkla frågor och så får man svar i appen. 

Jag är också hörselskadad och det har varit stora problem med sjukvården när jag ska prata i telefon! Många gånger har mina föräldrar ställt upp och pratat åt mig eftersom jag inte kan prata i telefon då jag inte hör tillräckligt bra. Det tar enorma krafter att behöva kämpa för att förstå vad som sägs. Jag får väldigt lätt huvudvärk när jag ska försöka lyssna och förstå.
 Jag tänker på alla andra hörselskadade personer och äldre personer som förlorat sin hörsel. Därför tycker jag appen är så bra och framför allt viktigt för dem som inte orkar prata i telefon eller inte kan.Det är även en tillgänglighet som inte har funnits tidigare för döva personer som är jätteviktig. Att kunna ha tillgång till sin sjuksköterska/läkare precis som alla andra.”.

Istället för att vara en kontrollant fyra gånger om året kunde nu vårdgivaren finnas ”ute” hos patienten när han eller hon behövde stöd. Att bygga en enkel infrastruktur för kontakter med vården där den personliga relationenpremierades var alltså nyckeln till den virtuella mottagningen. Nu var filtret borta.

Men kan tjänsten inte enbart fungera under förhållanden där patient och vårdgivare har en kontinuitet i en långvarig kontakt? Är inte det ett väldigt smalt användningsområde för en e-tjänst eftersom det inte passar akutvård?

Vid framtagandet av tjänsten togs ingen hänsyn till det faktum att all vård definieras, organiseras och struktureras efter akuta sjukdomstillstånd! Istället utgicks från de behov och önskemål som framkommit i samtal med unga vuxna med typ 1 diabetes och en plattform skapades med utgångspunkt från den långsiktig vårdrelationen.

Ur ett historiskt perspektiv har akutsjukvården stått som modell för all vård oavsett om den är akut eller inte. Det gäller även diabetesmottagningar. Den vårdstruktur som i stora delar fortfarande gäller har sitt ursprung ända från mitten av 1700-talet genom Serafimerlasarettets reglemente. ”Genom att den slutna kroppssjukvården utformades enligt en renodlad ´akutsjukvårdsmodell´, byggd på en ´sortering efter reparerbarhet´, kan man tala om att en tradition grundlagts inom svenskt sjukvårdsväsende. Kroniskt sjuka hade därigenom uteslutits ur den vårdstruktur som kom att dominera svensk sjukvård under närmare två århundraden.” (ur Socialstyrelsen: Utvecklingen av vården för personer med kroniska sjukdomar. Lägesrapport 2015).

Vi som arbetar med, vanligtvis, fullt arbetsföra människor som har en kronisk sjukdom som de ska hantera 24 timmar om dygnet är knappast betjänta av att alltid anpassa oss efter akutsjukvårdens strukturer som bygger på att det finns en början och ett slut, ett startdatum och ett slutdatum. Dessa strukturer som genomsyrar produktionsplanering, ersättningssystem, patientavgifter, recept- och hjälpmedelsförskrivning och mycket annat. De plattformar som utformats för digitala möten i akutsjukvård eller primärvård tycks inte vara lämpade för direkt implementering på en diabetesmottagning där man bedriver förebyggande sjukvård för friska och aktiva människor som har en eller flera kroniska tillstånd.

Vid typ 1 diabetes ställs stora krav på fungerande egenvård. Hos unga patienter, i synnerhet kvinnorna, är det vanligt med sämre glykemisk kontroll och lägre skattad egenupplevd hälsa. 

”Jag är patient på Ersta diabetesmottagning och student vid universitet till vardags. Jag har haft diabetes så länge jag kan minnas. Under min uppväxt hade miuna föräldrar alltid en positiv men ansvarsfull inställning till min diabetes. När jag själv började ta ett större behandlingsansvar hade vi flyttat till Sverige och vården här var annorlunda. Framförallt var det mycket svårare att få stöd i vardagen. Under mina sena tonår brottades jag med hypoglykemier som höll i sig i timtal oavsett vad jag gjorde. Trots att det var något som diskuterats mycket med mina vårdgivare fick vi inte bukt med problemet och det verkade mer eller mindre nytt för dem varje gång.

En bidragande faktor lär ha varit hur svårt det var att ha en pågående dialog där de kunde uppfatta hur utbrett och allvarligt problemet faktiskt var. Det blev en kedja av obesvarade mejl, samtal till akuttelefon och korta utläggningar som skulle täcka de senaste månadernas kaos vid våra möten. Dialogen gick förlorad. 

Jag kom i kontakt med Johan och den virtuella mottagningen på Akademiska Sjukhuset, med hjälp av min mamma. Jag hade slutat sova mer än 3 timmar åt gången till följd av en allvarlig nattlig hypoglykemi. Kontakten gjorde inte bara att jag kunde få hjälp att kontinuerligt anpassa min behandling efter mina omständigheter utan den hade också en viktig sekundär funktion.

Det blev möjligt för Johan att uppfatta hur månader av sömnbrist, osäkerhet och uppgivenhet påverkat min mentala hälsa. Han kunde sätta mig i kontakt med rätt personer för att jag skulle börja komma på rätt köl igen. I efterhand ser jag tillbaka på de korta möten vi hade som en livräddande insats. Jag hade under åren innan känt mig ensam i min behandling. Trots att det kändes som att jag viftade med stora röda flaggor verkade dessa gå obemärkt förbi och hamna liggandes i en mejlkorg eller i de neutrala mötesrummen på sjukhuset. Att jag som patient kan komma i kontakt med mina behandlare och få deras råd och stöd då det som mest behövs, det tycker jag är det viktigaste den virtuella mottagningen erbjuder.

Idag mår jag mycket bättre, såväl psykiskt som fysiskt, men virtuell mottagning är fortsatt en positiv del av mitt liv. Det ligger både i enkla saker som att jag inte behöver missa en eftermiddag av föreläsningar för att åka fram och tillbaka till sjukhuset för en uppföljning och i det stöd det erbjuder. 

Att leva med diabetes är som att ha en vattenfylld ballong i händerna som man ska forma som en kub samtidigt som man lever sitt liv. Den virtuella mottagningen gör det möjligt för mig att be om ett extra par händer när jag som mest behöver det, innan ballongen blivit allt för stor. Ibland kan det vara ett enkelt meddelande med en fråga kring något specifikt. Andra gånger är det ett möte som kan bokas inom en vecka för att tillsammans titta på och komma med lösningar på lite större problem. 

Som student har jag fått lära mig värdet av att bemöta personer i respektfulla, trygga och målinriktade samtal. Om vi verkligen vill uppnå en patientcentrerad vård med fokus på samarbete och undvika att missa viktiga signaler på grund av bristande dialog är den här typen av plattformar något av de enklaste och mest effektiva medlen vi har för att göra det.” 

Vad är gjort hittills

Översiktligt är visat att inom distal teknologi, som är ett av många samlingsnamn för elektroniska fjärrtjänster inom hälsa, är telemedicinsk kommunikation det som är likvärdigt och ibland bättre för den glykemiska kontrollen vid typ 1 diabetes. Därutöver finns en rad andra potentiella fördelar som tids- och kostnadsbesparing samt personcentrering. Vad gäller andra teknologier som rena SMS-tjänster, appar för egenvård, spelbaserade utbildningar, sociala nätverk och patientportaler har det varit svårt att visa tydlig framgång, delvis beroende på studiernas låga statistisk styrka och bristande generaliserbarhet.

Pågående studie

Varför en studie? Vid Socialstyrelsens översyn av Nationella Riktlinjer 2018 angavs att mer forskning behövs avseende virtuell mottagning vid typ 1 och typ 2 diabetes och SBU konstaterade 2019 att i såväl primärstudier som i systematiska översikter saknas bevis för effekt på glykemiska utfallsmått som HbA1 och Tid i och Under målområden (TIR, TBR). Effektmått som livskvalitet och behandlingstillfredsställelse är knappast alls studerat 

På Ersta diabetesmottagning pågår en randomiserad studie för att utvärdera effekten av tillgång till virtuell mottagning vid typ 1 diabetes hos unga vuxna, 18-25 år. Deltagarna lottas till att ingå antingen i interventionsgruppen eller utgöra kontrollgrupp i 6 månader, för att därefter också använda den virtuella mottagningen. Uppföljning av glykemiska mått (HbA1c, TIR, TBR) samt av behandlingstillfredsställe och livskvalitet sker efter 6 och 12 månader. Studien kompletteras med kvalitativa intervjuer hos ett mindre antal patienter. Rekrytering pågår och intresset har varit gott för deltagande i studien. 

Hinder och möjligheter

Är virtuell mottagning något som alla patienter har nytta av? Ja, det tror vi. Idag är det tillgången av smarta telefoner hög i alla åldrar och oftast oberoende av socioekonomi. Oavsett ålder finns numera en stor vana att använda textning som kommunikation. Tjänsten kan även användas på vanlig dator eller läsplatta. De vårdgivarkategorier som hittills varit anslutna är läkare, diabetessköterska och dietist. Respektive vårdgivare har ”sina” patienter registrerade i plattformen för att ömsesidigt lätt kunna nå varandra. 

Ett virtuellt möte med video kan vara bokat av patienten via vårdgivarens tidbok i appen, eller beslutat i samband med fysiskt besök eller via chat. Det virtuella mötet kan även startas i samband med en textkonversation om behov uppstått spontant. Rör mötet frågor kring insulinpumpbehandling är det naturligtvis fördelaktigt om mötet kan förberedas med uppladdning i Diasend eller CareLink.

För glukosdata har majoriteten av patienterna direktanslutning till Diasend från rtCGM/isCGM. Vi har patienter som under viruspandemin känt stor trygghet i att kunna använda plattformen för korta frågor direkt till sin sköterska eller läkare och där svar och vid behov on-line videokontakt varit en mycket välkommen ”livlina” under karantän eller isolering. Flera ”nya” brukare har också uttryckt en önskan att fortsätta med virtuella besök post-Corona.

Över tid kommer behoven hos den enskilda patienten att variera varför ”belastningen” för den enskilda vårdgivaren inte känts övermäktig. Farhågor om att handläggning av akuta ärenden kunde fördröjas om patienten vände sig till chatten vid till exempel insulinpumphaveri eller DKA diskuterades före uppstart. Det har dock inte varit något problem, men naturligtvis är tydlig information om att textmeddelanden endast läses under mottagningens öppettider angelägen. 

Tyvärr har ersättningssystemen i vården inte hängt med och virtuella besök ersätts betydligt lägre än det fysiska besöket trots att innehåll varit likvärdigt med undantag för att den fysisk undersökning som genomförs vid årlig läkarkontroll så som t ex fotstatus, blodtrycksmätning ej. Tidsvinsten och bekvämlighet för patienten är betydande då lång resväg, skol- eller arbetsfrånvaro kan undvaras. Patienter som habituellt uteblivit eller avbokat sent har efter att ha erbjudits tjänsten i flera fall kunnat etablera en kontakt som sannolikt inte blivit av med det traditionella systemet att kalla på nytt via brev, telefon eller SMS. 

Sammanfattning och framtid.

Sammanfattningsvis är virtuell mottagning i den form vi etablerat ett gott komplement till traditionell vård med fysiska besök. Dock återstår att visa faktiska vinster avseende glykemiska mått, patienttillfredsställelse och livskvalitet liksom hälsoekonomi.

Modellen är utformad i dialog med unga vuxna med typ 1 diabetes, men tycks passa även andra åldersgrupper och bör vara generisk även för personer med andra kroniska tillstånd. 

För DiabetologNytt

Nyhetsinfo

www red DiabetologNytt 

Träffar: 495