Förbundet satsar på livskvalitet

 

Patientorganisationen Svenska Diabetesförbundet stöttar i år det Nationella diabetesregistret (NDR) med en halv miljon kronor för att inte arbetet med enkäter om patienters livskvalitet ska försenas. Förbundets beslut om ett engångsstöd är en följd av att NDR i år drabbas av en generell statlig besparing, vilket innebär en 15-procentig resursminskning.

 

Diabetesförbundet har länge arbetat för, och betonat vikten av, att ta hänsyn till patientens upplevelse av livskvalitet vid val av behandling. Av tradition är det ”hårda” mätbara medicinska data, som till exempel HbA1c och blodtryck, som ligger till grund för beslut om behandling och tilldelning av till exempel tekniska hjälpmedel. Patientens upplevelse av livskvalitet har inte fångats upp av registret. Men sedan ett par år har arbetet med att ta fram PROM (patientrelaterade utfallsmått) pågått. Det är i praktiken en enkät där patienten får skatta olika aspekter av sin upplevda livskvalitet. Patienten får även frågor kring hur de upplever stödet från vården.

 

Enkäten införs nu på prov vid fyra diabetesmottagningar, och tanken är att nästa år införa den över hela landet.
Enligt Pär Samuelsson, utvecklingsledare på NDR, är förbundets ekonomiska stöd mycket värdefullt.
– Det betyder fantastiskt mycket. Det ger oss en möjlighet att snabbt kunna ta fram den ganska avancerade teknik som behövs.

Patienterna kommer att fylla i livsstilsenkäten digitalt, och det kan göras med hjälp av mobilt bank-id, eller en kod, på till exempel en mobiltelefon.
– Jag tror att man snabbt kommer att se nyttan med det här, då man direkt kan se patientens upplevelse av hälsan i förhållande till olika medicinska värden. Det ska också berika mötet mellan patienten och vården, säger Pär Samuelsson.
Förbundsordförande Fredrik Löndahl är kritiskt till statens osthyvelprincip där de skär lika mycket på alla register och inte fortsätter satsningen på väletablerade kvalitetsregister som NDR.

– Att få data kring de mjuka värdena är en guldgruva för den framtida vården och vi har redan väntat alldeles för länge. Detta är en angelägen fråga för oss och våra medlemmar och förbundet går därför in med ett engångsstöd, även om det så klart blir konstigt att en patientgrupp ska betala för data som vården och forskningen behöver, säger Fredrik Löndahl.

 

Staffan Ohlson, www.diabetes.se

 

Att bestiga Kebnekaise är en tuff prövning. Att göra det med en diabetesdiagnos är ännu tuffare. Diabetes är en ständig kamp mot höga och låga blodsockervärden. Genom att bestiga Sveriges högsta topp vill vi visa att vi är större än våra toppar och dalar.

 

Nyhetsinfo

www red DiabetologNytt