Allmänhetens, inklusive myndigheters, kunskap om typ 1 diabetes hos barn är förödande låg. Trots att det är en livshotande sjukdom. Detta måste förändras, skriver Johnny Ludvigsson i ett debattinlägg.

Nyhetsinfo

www  red DiabetologNytt

I Sverige är Typ 1 Diabetes den vanligaste kroniska (bot 0%) livshotande sjukdomen som drabbar barn och ungdomar – den är tre gånger vanligare än alla cancersjukdomar hos barn (bot 75-80%).

Orsaken bakom Typ 1 diabetes är en gåta. Trots intensiv behandling varenda dag drabbas många barn av livsfarliga, ibland invalidiserande och rentav dödande komplikationer. Lågt blodsocker kan leda till akut medvetslöshet och generella kramper på natten, vilket är oerhört skrämmande.  I ung vuxen ålder hotar blindhet, nervskador, hjärtinfarkt eller dialys på grund av njurar som ger upp.

Många förskolor/skolor tar diabetes på allvar, satsar på personal som får lära sig, ta ansvar. Men detta gäller långt ifrån alla. Dessutom är barn med diabetes olika. Man måste känna igen just det enskilda barnets symtom, hur snabbt blodsockret svänger, hur insulindoser ska justeras… Men när föräldrar följer med till förskolan för att vårda (!) sitt nyinsjuknade barn parallellt med att personalen lär sig, så tolkar Försäkringskassan det som att föräldrarna inte (!)  ”vårdar sitt sjuka barn”, utan endast undervisar personal, med den befängda slutsatsen att VAB inte gäller. Föräldrarna får ta semester! Föräldrarna 

uppfyller kriterierna för utbrändhet på grund av ständig oro, störd sömn, att alltid behöva ta ställning till mat, aktivitet, blodsocker, insulindoser. Dygn efter dygn!  Människor utanför familjen förstår inte.  Och media späder på okunskapen: ” Jag kan äta ett kilo glass utan problem” var den feta rubriken i Metro. En ung kille med diabetes berättade visserligen om sin oro, men ville vara som alla andra. Och bidrar till okunskapen genom att hävda att man ”lever normalt”, vilket är lögn, eller kan leda till katastrof. Okunskapen är livsfarlig! Diagnos ställs för sent, akuta livsfarliga diabeteskomplikationer handhas fel, familjer/patienter får inte stöd.

De senaste veckorna har LCHF-kost  diskuterats flitigt. En kost som är livsfarlig för barn med Typ 1 diabetes. Ofta får man höra att om man bara ”sköter sig” går det bra, man kan äta vad som helst, leva som alla andra – men det stämmer inte. Samhällets oförstånd bidrar till bördan för de barn som har drabbats av diabetes och deras familjer. Återigen: diabetes är en livshotande sjukdom.

Allmänhetens stöd till forskningen om sjukdomen är förvånansvärt låg. 2014 fick Barncancerfonden in 275 miljoner, Barndiabetesfonden fick in 10 miljoner. Det är bra, men kan bli bättre. Okunskapen om diabetes är  skrämmande stor.